Reklama

Polska

Dziękujemy Bogu za każdy dzień

Kubuś skończył 4 miesiące. Jeszcze nigdy nie był w rodzinnym domu, nie poznał babci, dziadka i reszty rodziny. Od urodzenia jest w szpitalu, nie zna innego świata. W tej chwili za Kubę oddycha ECMO - pozaustrojowy układ zawierający pompę i sztuczne płuco-serce służące do prowadzenia zewnątrzustrojowej wymiany gazowej między krwią a powietrzem). W skrócie można więc powiedzieć, że ECMO jest rodzajem protezy zastępującej pracę płuc i/ lub serca. Do ECMO można być podłączonym tylko przez jakiś czas. Wszystko jest w rękach lekarzy. Od nich zależy decyzja o odłączeniu.

[ TEMATY ]

świadectwo

pomoc

apel o pomoc

uratujecie.pl

Cierpliwość i pokora. Tego nauczyliśmy się w szpitalu. Cieszymy się z każdego dnia - mówi Krystyna, mama Kuby.

Kuba jest pierwszym, wymarzonym i zaplanowanym dzieckiem Krystyny i Mariusza. Po wyjeździe zarobkowym do Niemiec postanowili osiąść w rodzinnych okolicach na Podkarpaciu. Oboje mieli dobre prace. Decyzja o dziecku była naturalnym następnym krokiem.

Reklama

Ciąża przebiegała prawidłowo aż do momentu, gdy podczas badania lekarz prowadzący stwierdził, że serce Kuby nie rozwija się tak jak powinno. Krysia i Mariusz na własną rękę zrobili dodatkowe badanie USG, które niestety bez żadnych wątpliwości pokazało, że Kuba ma poważną wadę serca - tetralogię Fallota. Przyszli rodzice chcieli przygotować się jak najlepiej na narodziny syna. Zaczęli zbierać informacje o metodach leczenia i szukać specjalistów. W Polsce niewielu jest kardiologów prenatalnych, jednak dotarli do odpowiedniej osoby w Katowicach. To właśnie tam miał narodzić się chłopiec. Jednak te plany pokrzyżował koronawirus. Ostatnie tygodnie ciąży Krystyna spędziła pod opieką lekarzy z łódzkiego Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. Tu urodził się i przebywa do dziś Kuba.

- Przed urodzeniem, za namową lekarza prowadzącego, przestałam szukać w internecie informacji na temat wady Kubusia. Starałam się podejść do tego spokojnie i rozsądnie. Przecież niejedno dziecko rodzi się z problemami zdrowotnymi, a dzisiejszy stan wiedzy pozwala na ich leczenie - wspomina Krystyna.

Podziel się cytatem

Na narodziny czekali z niepokojem, obawami i jednak nadzieją, że nie będzie tak źle. Kubuś urodził się 5 marca tego roku. Zamiast radości i euforii, że w końcu na świecie pojawił się długo wyczekiwany synek, były strach, łzy i szok. Z powodu pandemii nie mogli wspólnie cieszyć się narodzinami pierwszego dziecka. Po porodzie Kuba pozostał na oddziale pod stałą opieką lekarzy a Krystyna zamieszkała w szpitalnym hotelu.

Reklama

Moje życie toczy się wyłącznie wokół Kuby. Każdy dzień jest niemal identyczny, co nie oznacza rutyny. W pokoju w hotelu przyszpitalnym warunki są dość podstawowe. Jest nas 3. Trudno wygospodarować przestrzeń i czas dla siebie - mówi Krystyna.

Chłopiec urodził się z niedowagą, ważył tylko 2,5 kg. Wszelkie interwencje kardiochirurgiczne u noworodków prowadzi się od 3 kg. Mimo, że Kuba leżał na oddziale intensywnej terapii Krystyna postanowiła karmić go naturalnie. Przez 3 miesiące regularnie ściągała mleko, które Kuba otrzymywał w butelce.

To nie było łatwe, ale postanowiłam nie poddawać się. Wiele kobiet pod wpływem stresu traci pokarm. Mnie się udało, mimo ogromnych emocji - opowiada Krystyna.

Pierwsza operacja zakończyła się prawie natychmiast po rozpoczęciu. Okazało się, że Kuba nie ma tętnic płucnych. Przeprowadzone przed operacją badania dały fałszywe wyniki. W tym momencie nic nie można było zrobić. Wada Kuby polega na tym, że nie ma on pnia płucnego i tętnic płucnych. Naczynia krwionośne, które dostarczają krew i tlen do jego płuc są bardzo wąskie. Jego organizm jest więc stale niedotleniony.

Wszystko jest w rękach i lekarzy i personelu medycznego. Żyjemy ze świadomością, że każdy dzień jest ważny, bo każdy może być ostatni. Ale póki Kuba żyje nie poddajemy się i nie tracimy nadziei. Po prostu działamy. Od zadania do zadania – mówią rodzice.

Obecność tych mam, które tak jak ja żyją wyłącznie sprawami swoich dzieci, które przebywają w szpitalu daje duże wsparcie. My się bardzo dobrze rozumiemy, bo jesteśmy w zbliżonej sytuacji – opowiada Krystyna.

Podziel się cytatem

Dni są do siebie podobne. Rano Krystyna odpowiada na maile, przygotowuje informacje o Kubie do mediów społecznościowych, pracuje nad zbiórkami. Po obiedzie przewidziane są odwiedziny u Kuby. Mają na to godzinę, a i to nie zawsze. Oddział rządzi się swoimi prawami. Tylko jedna osoba może być przy pacjencie, więc dzielą się tą godziną na pół. To niezwykle ważny i cenny czas gdy chociaż na chwilę mogą przytulić, ucałować, dotknąć ukochanego synka. Niestety nie mogą wziąć Kuby na ręce. Wszystko odbywa się pod nadzorem lekarzy i personelu. O wszystko muszą pytać. Organizm Kuby jest niezwykle delikatny i wrażliwy.

Dużo mówię do Kuby, śpiewam piosenki, kołysanki. Mam nadzieję, że on już pamięta i rozpoznaje mój głos - mówi Krystyna.

Emocje są ogromne. Nadzieja przeplata się z rozpaczą. Walka o przyszłość naszego synka toczy się każdego dnia. Wszystko jest w rękach lekarzy i specjalistów. My tylko obserwujemy to co się dzieje - dodaje.

Rodzice Kuby od samego początku szukali sposobów ratowania synka. Szybko dotarli do informacji, że jedynym miejscem, które może podjąć się operacji chłopca jest klinika Stanford w Kalifornii, w Stanach Zjednoczonych. W Polsce nie ma odpowiedniej diagnostyki i sprzętu chociaż lekarze są na światowym poziomie. W klinice w Stanford wykonuje się kilka takich operacji dziennie. Mają ogromne doświadczenie.

Krystyna i Mariusz wysłali do Stanford wyniki badań Kubusia. Odpowiedź nadeszła szybko. Chłopiec został zakwalifikowany do operacji. Jednak gdy zobaczyli wycenę, ugięły się pod nimi kolana. Milion dolarów, prawie 5 milionów złotych!

Skąd wziąć takie pieniądze?

- Wierzymy głęboko, że zbierzemy pieniądze na operację. Będzie to zresztą seria operacji, ale na razie najważniejsza jest ta pierwsza - mówi Krystyna.

Wokół nich bardzo szybko pojawiło się mnóstwo ludzi dobrej woli: rodzina, znajomi, sąsiedzi. Rodzinna miejscowość żyje sprawą Kubusia. Organizują pikniki, festyny, zbiórki pod kościołem.

Ludzie znają nas i solidaryzują się z nami. Wszyscy modlą się za Kubusia - opowiada Krystyna.

Wśród pomagających są także zupełnie nieznane osoby, które przejęły się losem chłopca i postanowiły pomóc. Niektórych nigdy nie widzieli. Rozmawiają z nimi przez komunikatory internetowe. Jest ktoś kto prowadzi dla Kuby licytacje na Facebooku. Dziewczyna z Krakowa pomaga w pisaniu pism i prowadzeniu strony w mediach społecznościowych. Ta pomoc jest bardzo cenna, bo pozwala dotrzeć z informacją o zbiórce na leczenie chłopca do szerszego grona darczyńców.

Kuba nie ma wiele czasu. Tylko szybka operacja w Stanach może uratować jego życie. W naszych rękach spoczywa los chłopca. Jeżeli chcesz pomóc rodzicom Kuby w opłaceniu kosztów operacji serca, wejdź na zbiórkę w serwisie: Potrzebujący KUBA i wpłać pieniądze bezpośrednio przez stronę. Możesz także dokonać przelewu na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331 wpisując tytuł przelewu: KUBA.

2021-07-14 11:30

Ocena: +7 -4

Reklama

Wybrane dla Ciebie

17 września nigdy nie zapomnę!

Niedziela małopolska 37/2013, str. 4-5

[ TEMATY ]

historia

świadectwo

Archiwum Tadeusz Bieńkowicza

Ma 90 lat. Za sobą niezwykłe życie, które wpisało się w historię Polski, w tym szczególnie w okres II wojny światowej i okupacji.

Podpułkownik Tadeusz Bieńkowicz, ps. „Rączy”, dziś mieszkaniec Nowej Huty, już w 1939 r. zaangażował się w działalność konspiracyjną AK. Za udział w słynnej akcji rozbicia więzienia w Lidzie (przeprowadzonej przez AK w styczniu 1944 r.) został po wojnie odznaczony Krzyżem Wojennym Virtuti Militari. Walczył do 1950 r., sprzeciwiając się władzy komunistycznej. W trakcie wielomiesięcznego śledztwa (w latach 50.) pomimo tortur nikogo nie wydał. Skazany na dożywocie (prokurator żądał kary śmierci), wyszedł z więzienia w 1956 r.

CZYTAJ DALEJ

Od hrabianki do franciszkanki

Zamieniła hrabiowski pałac na ubogą celę zakonną. 12 września zostanie beatyfikowana z prymasem kard. Stefanem Wyszyńskim, z którym połączyło ją Dzieło Lasek.

Niewidoma Róża Czacka swoje kalectwo odczytała jako dar Boży, który pozwolił jej odkryć powołanie i odnaleźć szczęście w służbie niewidzącym. Nic jednak nie zapowiadało, że z płaczliwego i nadwrażliwego dziecka wyrośnie „niewiasta dzielna”, której „wartość przewyższa perły” (Prz 31, 10). Od dzieciństwa, zagrożona utratą wzroku, była wyobcowana ze środowiska rówieśników.

CZYTAJ DALEJ

Pierwsza Dama RP odwiedziła Katolicką Polską Szkołę Podstawową w Rzymie

2021-09-16 17:47

[ TEMATY ]

Rzym

Pierwsza Dama

Szkoła katolicka

KAI/Grzegorz jakubowski/KPRP

Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Katolicką Polską Szkołę Podstawową w Rzymie, prowadzoną przez rzymski kościół św. Stanisława B.M. – najstarszy ośrodek duszpasterstwa polskiego poza Polską.

Małżonka Prezydenta RP spotkała się z nauczycielami i rodzicami uczniów Katolickiej Polskiej Szkoły Podstawowej, która działa w Rzymie od września 2009 r. Spotkanie, w którym uczestniczyli także między innymi min. Adam Kwiatkowski i rektor polskiego kościoła w Rzymie, ks. prał. Paweł Ptasznik, odbyło się w środę popołudnie i było okazją zarówno do przybliżenia historii i specyfiki funkcjonowania tej placówki, jak też – przy tej okazji – rozmowy o wyzwaniach i szansach, z jakimi spotykają się młodzi ludzie polskiego pochodzenia, dorastający we Włoszech.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję