Reklama

Wiadomości

Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA

W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

[ TEMATY ]

SMA

Karol Porwich/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.

"Liczymy, że ok. 140 tys. dzieci, jeszcze w tym roku zostanie zbadanych pod kątem SMA" - zapowiedział.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Wyjaśnił, że "SMA wcześnie wykryte powoduje, że możemy szybciej i sprawniej wyleczyć chorobę". "Wtedy, kiedy jeszcze nie pojawiają się pierwsze objawy, leczenie jest najbardziej skuteczne, stąd od dawna powtarzaliśmy, że po 2019 roku, kiedy jako jedne z niewielu państw wdrożyliśmy na szeroką skalę leczenie nowoczesnym lekiem Spinraza wśród dzieci dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni, zechcemy wprowadzić również badania przesiewowe" - powiedział rzecznik ministerstwa zdrowia.

Reklama

Poinformował, że w tym roku programem badań zostanie objętych dziesięć województw. "W przyszłym roku wchodzą do programu kolejne województwa" - zapowiedział Andrusiewicz. Jak dodał - W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni. W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci."

Podziel się cytatem

Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest ciężką chorobą z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Czucie i dotyk u chorych nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega prawidłowo. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem. (PAP)

Autor: Magdalena Gronek

mgw/ krap/

2021-02-23 12:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.
CZYTAJ DALEJ

Gniezno: radość, autentyczność, towarzyszenie – tego chcą młodzi w Kościele

Radość, autentyczność, relacja, towarzyszenie, a nie przymuszanie, przepytywanie i rytualizacja - takiego Kościoła chcą dziś młodzi ludzie. Jednym słowem chcą synodalności rozumianej - jak podsumował bp Andrzej Przybylski - nie tyle jako komplementarność w sztywno przypisanych rolach i funkcjach, ale jako wzajemność.

Młodych wysłuchali w niedzielne przedpołudnie uczestnicy Ogólnopolskiej Kongregacji Powołaniowej, która w dniach 28 lutego - 2 marca odbywała się w Gnieźnie. Uczestniczyły w niej osoby odpowiedzialne za powołania w swoich diecezjach i zakonach - duchowni, świeccy, siostry zakonne, liderzy ruchów i stowarzyszeń kościelnych. Niedzielna dyskusja panelowa koncentrowała się wokół doświadczenia wspólnoty, wiary i rozeznawania powołania. Młodzi podkreślali znaczenie rodziny i przykładu wyniesionego z domu, ale także wpływu - pozytywnego, ale i negatywnego - spotykanych duchownych. Jak przyznali, bardziej potrzeba im mentora niż lidera, kogoś, kto nie będzie próbował im się przypodobać, a tym bardziej zachowywać „po młodzieżowemu”, ale kogoś, kto będzie autentycznie wierzył w to, co głosi i „po prostu będzie robił swoje”.
CZYTAJ DALEJ

Ks. Piotr Potyrała w prezydium Caritas Polska

2025-03-02 19:51

fot. Roman Lach

ks. dr Piotr Potyrała

ks. dr Piotr Potyrała

Organ doradczy Caritas Polska, w którego skład wchodzi 7 dyrektorów diecezjalnych Caritas. Zatwierdzają oni tematykę spotkań dyrektorów Caritas z całej Polski oraz wspierają Caritas Polska w organizowaniu działalności pomocowej i prowadzeniu jej w oparciu o zasady katolickiej nauki społecznej.

Nowa funkcja jest wyrazem uznania dla pracy ks. Piotra Potyrały na rzecz osób najbardziej potrzebujących oraz jego wkładu w rozwój działań charytatywnych nie tylko na terenie diecezji rzeszowskiej, ale także w całym kraju i poza jego granicami. Włączenie go w skład prezydium Caritas Polska otwiera nowe możliwości współpracy w zakresie niesienia pomocy na jeszcze szerszą skalę, a także promowania ewangelicznego modelu pomagania bliźnim w potrzebie, który jest realizowany od początku istnienia Caritas Diecezji Rzeszowskiej.
CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję