Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Z sercem, wiarą i... wiedzą

Niedziela małopolska 40/2015, str. 7

[ TEMATY ]

pomoc

choroba

Hospicjum dla Dzieci Alma Spei

Ks. Grzegorz Godawa z byłym podopiecznym krakowskiego hospicjum Dzieci Alma Spei

Ks. Grzegorz Godawa z byłym podopiecznym krakowskiego hospicjum Dzieci Alma Spei

To działania prekursorskie dla terenie Polski, oddolna inicjatywa, która może przynieść każdemu z nas wiele korzyści. Bo przecież, chcąc nie chcąc, od wewnątrz poznajemy takie miejsca jak: szpital, dom pomocy społecznej, hospicjum... Łatwiej w nich przebywać, gdy otaczają nas ludzie z sercem, wiarą i... wiedzą. Takich chcą kształcić Podyplomowe Studia Zespołowej Opieki Duszpasterskiej św. Jana Bożego, na których trzecią edycję wciąż trwa rekrutacja. Rozmawiamy z ich kierownikiem, ks. dr Grzegorzem Godawą

MAŁGORZATA CICHOŃ: – Dla kogo są studia, które organizujecie przy Uniwersytecie Papieskim Jana Pawła II w Krakowie, w ścisłej współpracy z Bonifratrami?
CZYTAJ DALEJ

Nowenna za młodzież do św. Carlo Acutisa

[ TEMATY ]

nowenna

św. Carlo Acutis

/diecezja.waw.pl/peregrynacja

Nowenna do odmawiania pomiędzy 3 a 11 października (przed wspomnieniem św. Carlo Acutisa) lub w dowolnym terminie.

Trójco Przenajświętsza, Ojcze, Synu i Duchu Święty, dziękuję Wam za wszystkie przysługi i łaski, którymi wzbogacona została dusza św. Carla Acutisa podczas 15 lat przeżytych przez niego na tej ziemi i za pośrednictwem wszelkich zasług uwielbionego Anioła Młodości proszę o udzielenie mi łaski…
CZYTAJ DALEJ

Orszak Dziejów

2025-10-04 23:00

Marcin Cyfert

III Wrocławski Orszak Dziejów

III Wrocławski Orszak Dziejów

Po raz trzeci uczestnicy orszaku przebrani za postacie historyczne przeszli w barwnym korowodzie ulicami Wrocławia do Rynku.

III Wrocławski Orszak Dziejów rozpoczął się Mszą św. w katedrze wrocławskiej, której przewodniczył Paweł Stypa z fundacji Studium Culturae Ecclesiae, która organizuje to wydarzenie.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję