Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Apel Rady KEP o pomoc dla uchodźców na wyspie Lesbos

Dramatyczny los kilkunastu tysięcy uchodźców na wyspie Lesbos wywołuje przerażenie i wzbudza apele o solidarność z ofiarami – czytamy w Apelu Rady Konferencji Episkopatu Polski ds. Migracji, Turystyki i Pielgrzymek po pożarze obozu dla uchodźców na wyspie Lesbos.

Podziel się cytatem Apel Rady Konferencji Episkopatu Polski ds. Migracji, Turystyki i Pielgrzymek po pożarze obozu dla uchodźców na wyspie Lesbos
CZYTAJ DALEJ

"Ofiara złożona kulturze śmierci". Brytyjska Izba Gmin przyjęła ustawę o eutanazji

Ofiara złożona kulturze śmierci - tak Akademia Jana Pawła II ds. Życia Ludzkiego i Rodziny (JAHLF) komentuje przyjętą przez brytyjską Izbę Gmin ustawę o tzw. wspomaganym samobójstwie. W oświadczeniu instytucja, zrzeszająca byłych członków Papieskiej Akademii Pro vita, wskazała na moralny upadek i 60 lat zaniedbań katechetycznych jako główne przyczyny tej porażki.

Konsekwencje głosowania
CZYTAJ DALEJ

Papież wspomina kardynała Dri: hojny pasterz, wzór miłosierdzia

W telegramie kondolencyjnym podpisanym przez kardynała sekretarza stanu Pietro Parolina, Leon XIV przypomina świadectwo życia i wiary argentyńskiego kapucyna o. Luisa Pascuala Dri, z którym papież Franciszek był głęboko związany, a który zmarł 30 czerwca w wieku 98 lat.

„Hojny pasterz”, który był „tak bardzo ceniony przez papieża Franciszka” i który „przez lata poświęcał swoje życie służbie Bogu i Kościołowi jako spowiednik i kierownik duchowy”. Tak papież Leon XIV wspomina postać i posługę kardynała Luisa Pascuala Driego, argentyńskiego brata kapucyna, który zmarł 30 czerwca w Buenos Aires w wieku 98 lat.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję