Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Fundacja Małych Stópek: akcja „Wielkopostne Porządki”

[ TEMATY ]

Fundacja Małych Stópek

apel o pomoc

Adobe Stock

W Wielkim Poście Fundacja Małych Stópek zaprasza, by dać coś z siebie bezinteresownie drugiemu człowiekowi. Dlatego organizuje akcję „Wielkopostne Porządki”.

„Do Świąt Wielkanocnych chcemy zdążyć zaopatrzyć domy pomocy społecznej w całej Polsce w niezbędną do przedświątecznych porządków chemię gospodarczą. Niby nic, a jednak wiele i praktycznie, zważając na potrzeby tego typu placówek” - wyjaśnia szczecińska organizacja.
CZYTAJ DALEJ

Czy moja wiara jest oparta na Jezusie i Jego zmartwychwstaniu?

2025-06-12 09:28

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

Karol Porwich/Niedziela

Rozważania do Ewangelii J 20, 24-29.

Czwartek, 3 lipca. Święto św. Tomasza, apostoła
CZYTAJ DALEJ

Blisko tysiąc dzieci wyjedzie na wakacje z Caritas

2025-07-03 13:54

mat. pras. Caritas Archidiecezji Wrocławskiej

Dokładnie 946 dzieci z Archidiecezji Wrocławskiej spędzi tegoroczne wakacje na koloniach, półkoloniach, rekolekcjach, oazach i pielgrzymkach dofinansowanych w ramach Letniej Akcji Kolonijnej Caritas Archidiecezji Wrocławskiej. Dzięki wsparciu pochodzącemu ze środków Wigilijnego Dzieła Pomocy Dzieciom udało się przeznaczyć na ten cel ponad 200 tysięcy złotych.

Letnia Akcja Kolonijna (LAK) to jeden z najważniejszych projektów Caritas realizowanych w czasie wakacji. Jej celem jest nie tylko zapewnienie dzieciom wypoczynku, ale przede wszystkim troska o ich rozwój duchowy i emocjonalny. W tym roku z tej formy letniego wypoczynku skorzysta dokładnie 946 dzieci z 25 parafii, w których aktywnie działają Parafialne Zespoły Caritas. – Cieszy nas liczba zaangażowanych dzieci i parafii – to znak, że nasze działania wychodzą naprzeciw realnym potrzebom rodzin. Dofinansowanie LAK jest konkretną odpowiedzią na wyzwania organizacyjne i wychowawcze, z jakimi mierzą się lokalne wspólnoty – mówi ks. Dariusz Amrogowicz, dyrektor Caritas Archidiecezji Wrocławskiej. - To wyjątkowe dzieło, , ma swój początek przy wigilijnym stole – w atmosferze miłości, pojednania i życzliwości, gdy dzielimy się opłatkiem i zapalamy Wigilijną Świecę symbolizującą obecność nowonarodzonego Jezusa Chrystusa. To światło staje się symbolem nadziei i miłości, którą chcemy dzielić się z najbardziej potrzebującymi – zwłaszcza z dziećmi. Właśnie tą miłością dzielimy się podczas tegorocznych wakacji, wspierając wypoczynek najmłodszych – podkreślił ks. Dyrektor.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję