Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!
Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…
Podziel się cytatem
Czas przygotowania do Świąt Bożego Narodzenia, ze względu na swój niepowtarzalny klimat, jest szczególnie ważny w kształtowaniu postaw wiary młodych ludzi. Wielu z nas pójdzie do kościoła na roraty. Czym one tak właściwie są?
„Rorate caeli desuper” - to pierwsze słowa łacińskiej pieśni tłumaczonej jako „Spuśćcie rosę niebiosa”. Od nich pochodzi funkcjonująca do dziś nazwa - Roraty. Być może nie wszyscy posługujący się tą nazwą wiedzą, że Roraty to Msze św. wotywne o Najświętszej Maryi Pannie. To zaproszenie do oczekiwania na przyjście Pana razem z Jego Matką. Roraty znane są w Polsce od XIII wieku. Przekazy historyczne mówią, że odprawiano je już za czasów panowania Bolesława Wstydliwego. Król, umieszczając na ołtarzu zapaloną świecę, miał mówić: „Gotów jestem na sąd Boży”. Pierwsze formularze roratnich Mszy św. znaleziono w księgach liturgicznych cystersów śląskich. W XIV wieku Roraty stały się popularne w całej Polsce, jednak szczytowy okres ich rozwoju przypadał na wiek XVI. Wtedy też działały kapele i bractwa rorantystów, których zadaniem było dbanie o szczególnie uroczysty sposób sprawowania tych wotywnych Mszy św. W przeszłości bywało tak, że w katedrach i kolegiatach Roraty odprawiano przez cały rok. Z czasem zostały ograniczone tylko do okresu Adwentu.
Przemyśl: przed archikatedrą odsłonięto pomnik bł. ks. Jerzego Popiełuszki
2024-12-02 08:05
pab /KAI
Na placu przed bazyliką archikatedralną w Przemyślu odsłonięto w niedzielę, 1 grudnia, pomnik bł. ks. Jerzego Popiełuszki. Jego budowa była inicjatywą ludzi świeckich. Postument stanął w miejscu, gdzie dotychczas znajdował się kamień upamiętniający kapelana „Solidarności”. Odsłonięcie poprzedziła Msza św. pod przewodnictwem abp. Adama Szala.
Rozpoczynając Mszę św. abp Adam Szal zaapelował, by umieć rozpoznawać znaki czasu w naszym życiu. - Błogosławiony ks. Jerzy Popiełuszko powiedział kiedyś, że aby odczytywać znaki czasu dane od Boga światu, narodowi i każdemu z nas, musimy szeroko otwierać oczy wiary. Nie patrzeć tylko na to, co zewnętrzne - mówił metropolita przemyski.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
