O nagłej chorobie chłopca, walce o zdrowie i interwencji Jana Pawła II 18 maja 2012 r., w którą wierzy cała rodzina, opowiada mama.
Jesteśmy rodzicami trójki dzieci, synowie są najstarsi, a najmłodsza jest córka. W maju 2012 r. nasz najstarszy syn nagle stracił słuch w lewym uchu. Już po pierwszych badaniach było wiadomo, że głuchota jest idiopatyczna, czyli niewiadomego pochodzenia. I całkowita.
Był maj, szykowaliśmy się do I Komunii Świętej młodszego synka, starszy był wtedy w czwartej klasie. To była sobota, po obudzeniu powiedział nam, że coś się dzieje z uchem, że nie słyszy. Syn od dzieciństwa chorował na zapalenie uszu, za każdym razem przebieg był bolesny, więc byliśmy bardzo wyczuleni na każdą informację dotyczącą uszu. Po kilku telefonach udało nam się umówić wizytę u laryngologa, ale pani doktor nie stwierdziła żadnych zmian zapalnych, skierowała nas, na cito, na badanie słuchu. Wynik tympanometrii był szokujący, wyniki kolejnych badań również: całkowita utrata słuchu. Lekarka po badaniu BERA (ABR), czyli słuchowych potencjałów pnia mózgu, wyjaśniła nam obrazowo, że nerw słuchowy syna reaguje dopiero na bodźce dźwiękowe równe bodźcom młota pneumatycznego…
Wdrożono leczenie sterydowe, wykonano dokładne badania głowy, również pod kątem zmian naczyniowych i nowotworowych, ale nie znaleziono przyczyny utraty słuchu. Tę nagłą głuchotę przypisano wreszcie przewlekłemu zapaleniu uszu, ale na wszelki wypadek, aby skorzystać ze wszystkich możliwości, skierowano nas na tlenoterapię w komorze hiperbarycznej i zalecono noszenie aparatu słuchowego, którego dobór miał się odbyć w jednej z poradni po zakończeniu terapii tlenem.
Syn był w szpitalu, skierowanie otrzymaliśmy 11 maja, kwalifikację do komory wyznaczono na 16, a po niej pierwszy zabieg tlenoterapii, wyznaczony na 18 maja.
I Komunia Święta młodszego syna miała odbyć się 13 maja, o godz. 9.00. Żyliśmy jak w transie, między szpitalem, domem i kościołem. Nie było zgody na wypis ze szpitala, tylko na kilkugodzinną przepustkę w niedzielę, ale i tak byliśmy szczęśliwi, że uda nam się przeżyć to wielkie święto razem, w komplecie. Rano mąż pojechał do szpitala, przywiózł nasze przerażone dziecko i pojechaliśmy do kościoła. Już kilka godzin później, jeszcze przed popołudniowym nabożeństwem, z ciężkim sercem, musieliśmy go zawieźć z powrotem. W szpitalu został dziadek, mój tato, bo nie chcieliśmy, aby syn był sam w takim dniu.
Skąd się wziął Jan Paweł II w tej historii?
Jest kilka przesłanek, że to, co wydarzyło się 18 maja 2012 r. stało się dzięki jego wstawiennictwu za naszego syna.
Po pierwsze – to jego imiennik. Po drugie syn miał od wczesnego dzieciństwa niezwykłe, nieinspirowane przez nas, nabożeństwo do Papieża. Na tyle duże i głębokie, że na rocznicę jego I Komunii Świętej zabraliśmy go na beatyfikację Jana Pawła II do Rzymu. Siedział na chodniku, w tłumie ludzi, zmęczony, ale urzeczony i szczęśliwy - to jedno z ważniejszych wydarzeń, które czasem i dziś wspomina.
Po trzecie – gdy usłyszeliśmy diagnozę o głuchocie i rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o odzyskanie jego słuchu, byliśmy w trakcie, właściwie na progu, przygotowań do kolejnej I Komunii Świętej w naszej rodzinie – jego brata. Pamiętam, że w sobotę, 12 maja, uklękłam przed synkiem i spytałam, czy wie, że w dniu I Komunii Pan Jezus niczego swoim dzieciom nie odmawia. Odpowiedział, bardzo poważnie, ale w swoim stylu, że wie, bo już mu to mówiłam, i że już zdecydował o co Go poprosi: żeby brat wyzdrowiał. To była chwila gorących łez, ale też powrotu nadziei i spokoju.
No i po czwarte – data. Wszystko, o co gorąco modliliśmy się przez trzy tygodnie walki o zdrowie syna wydarzyło się 18 maja, w dniu urodzin Karola Wojtyły. Jak to było?
To był piątek, rano zabrałam syna do szpitala, gdzie miała odbyć się pierwsza sesja tlenoterapii z 14, które zalecono. Ubrany zgodnie z zaleceniami miał ze sobą żelki do żucia na ewentualne bóle w uszach – miał żuć, szczęka miała pracować. Był jedynym dzieckiem w czasie tego zabiegu, inni chorzy to byli ludzie dorośli. Komora hiperbaryczna wyglądała jak duży wagon, z wygodnymi, osobnymi miejscami do siedzenia. Syn wszedł, a ja usiadłam na zewnątrz i otworzyłam komputer, żeby przez godzinę trwania zabiegu popracować. Nikt nie mógł przewidzieć tego, co się stało za chwilę.
Nie upłynął kwadrans, a na dużym podglądzie zobaczyłam moje dziecko, które leży na podłodze, całe w drgawkach. Zrobiło się ogromne zamieszanie, usłyszałam że „chłopak nam schodzi”, a później sprawy toczyły się już bardzo szybko. Po otwarciu komory był nieprzytomny, wokół biegali lekarze, a ja dzwoniłam do męża kompletnie bezradna i przerażona. Gdy wreszcie udało się go przywrócić… pamiętam jego oczy, nie mogłam z nim nawiązać kontaktu, oczopląs był taki silny – zresztą trwał jeszcze przez wiele godzin – ręce były wiotkie, ciało w takim drgawkowym drżeniu…
Po pierwszym rozpoznaniu – był pomysł, że to zatrucie tlenem - karetką pojechaliśmy do innego szpitala. Razem z ratownikiem trzymaliśmy duży, rozpłaszczony worek foliowy, bo przez cały czas wymiotował. Pamiętam, że się bałam, ale że w środku – nie wiem skąd – byłam spokojna. Czułam, jakoś czułam, że to nie koniec, że coś się wydarzyło, jakbyśmy zdawali jakiś egzamin. W karcie przyjęcia na Oddział Neurologii Dziecięcej wpisano pod datą 18 maja 2012 r.: "udar mózgu w trakcie terapii hiperbarycznej". Zaczęły się godziny z uporczywym bólem głowy, oczopląsem, wymiotami, słabością. Pierwsze rozpoznanie to były mózgowe napady niedokrwienia i zespoły pokrewne. Musieliśmy czekać, aż wylewy w głowie się wchłoną, obrzęk mózgu ustąpi.
Pamiętam, że gdy przyjechał mąż zdałam sobie sprawę, że nie wiem gdzie zostawiłam mój samochód. Dopiero po chwili skojarzyłam, że tu przyjechałam karetką, a moje auto stoi od rana na parkingu szpitala z komorą hiperbaryczną. wszystko zeszło na dalszy, odległy plan. Na szczęście młodsze dzieci były pod opieką moich rodziców, którzy zaraz po pierwszej diagnozie przyjechali do nas, by pomóc i przejąć część obowiązków.
To wszystko wydarzyło się 18 maja – udar i zagrożenie życia. Ale wtedy, w komorze, wydarzyło się coś, o czym dowiedzieliśmy się później, dopiero z wyników kolejnych badań. W głowie naszego syna była mikro torbiel neuroglejowa, która – tak twierdzą lekarze – zaczęła uciskać na nerw słuchowy i powodować głuchotę. Udar, do którego doszło w komorze, był jak wybuch małej bomby w głowie…ale w jego następstwie naczynie odbarczyło się i uwolniło nerw!
W rezultacie dziś syn słyszy – pozostał niedosłuch, ale w stopniu niewielkim. Dla kogoś, kto nie zna tej historii, w stopniu zupełnie niezauważalnym. Nigdy też nie założył aparatu słuchowego. Nawet nie zdążyliśmy zapisać się na wizytę do poradni.
Po zakończeniu leczenia neurologicznego pojechaliśmy z synem do Kajetan, do Światowego Centrum Słuchu Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Pamiętam spotkanie z prof. Henrykiem Skarżyńskim, który zapoznał się z dokumentacją i historią choroby syna. Powiedział wtedy, że gdyby nie ten samoistny, spowodowany wysokim ciśnieniem „wybuch”, głuchota nigdy by nie ustąpiła. Torbiel, nawet jeśli ktoś by ją końcu wypatrzył na obrazie w czasie Angio –TK głowy, zostałaby zakwalifikowana jako nieoperacyjna. Była umiejscowiona tak, że ewentualny zysk z udanej operacji był zbyt mały, by ryzykować taką ingerencję. Ten kontrolowany „wybuch” był jedynym sposobem, ale my, ludzie, tak jeszcze naczyń w głowie kontrolować nie potrafimy.
Minęło osiem lat. Każdy 18 maja jest dla nas dniem szczególnym – nie tylko wspominamy, ja czasem uronię łzę ukradkiem, ale przede wszystkim dziękujemy – bo my naprawdę wierzymy, że to prezent od Jana Pawła II w dniu jego własnych urodzin – wtedy 92.
*Świadectwo mamy - na prośbę jej dorosłego dziś syna - jest anonimowe, personalia i dokumentacja choroby są znane redakcji. Może kiedyś sam zdecyduje się opowiedzieć tę historię.
