Lekarze nie dawali matce dziecka cienia nadziei na donoszenie ciąży, więc zgodnie z przysługującym jej w Polsce prawem, stanęła przed dylematem: spróbować donosić ciążę i urodzić dziecko obciążone wadą czy usunąć ciążę? Kobieta bez wahania postawiła na życie córki. Życie, które okazało się bardzo trudne, lecz bardzo wartościowe. Krystyna i Jacek, rodzice Ani, długo oswajali się z myślą o chorobie córki. Jednak od chwili diagnozy żyli nadzieją, licząc na cud. I zadawali sobie pytania: Jak to będzie? Czy sobie poradzą? Czy ich małżeństwo udźwignie taki ciężar?

Diagnoza

16. tydzień ciąży. Krystyna wykonała kontrolne badanie USG, podczas którego lekarz wykrył nieprawidłowości w mózgu dziecka i skierował matkę na specjalistyczne badania do Rudy Śląskiej. Tam została postawiona diagnoza: śmiertelna wada – brak podziału mózgu na półkule. Przygotowano też rodziców na najgorsze, bo prawdopodobieństwo, że dziecko przeżyje ciążę, było bardzo małe. Lekarz zaproponował wykonanie dodatkowych badań, m.in. amniopunkcji (amniocentezy), polegającej na nakłuciu jamy owodni w celu diagnostyki prenatalnej, które jednocześnie wskazało płeć żeńską u dziecka. – Nie mogłam się pogodzić z tą diagnozą. Marzyliśmy o dziewczynce i kiedy to marzenie stało się rzeczywistością, dowiedziałam się, że mogę ją stracić – wspomina Krystyna. Pozostałe wyniki wykazały, że dziecko nie ma dodatkowych wad rozwojowych. Pojawiła się również szansa, że dziewczynka przeżyje ciążę, ale rokowania wciąż były złe. I to były te lepsze ze złych wiadomości.

Decyzja o życiu

Lekarz w Rudzie Śląskiej poinformował rodziców, że na mocy ustawy z 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, art. 4a, ust.1 punkt 2: „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu (do chwili osiągnięcia przez płód zdolności do samodzielnego życia poza organizmem kobiety ciężarnej” (DzU z 1993 r. Nr 17, Poz.78), matka ma prawo do usunięcia ciąży. – Dla nas taka decyzja była akurat prosta. Wspólnie z mężem postanowiliśmy, że urodzę to dziecko. Nie rozważaliśmy innej opcji. Wróciliśmy do domu z myślą, że wszystko w rękach Pana Boga i to On zdecyduje o życiu lub śmierci naszej córki – opowiada.

Obawa przed utratą

– Od czasu diagnozy modliłam się o zdrowie i życie córeczki, prosząc o wstawiennictwo bł. Jana Pawła II – mówi. – W tej intencji codziennie odmawiałam Koronkę do Bożego Miłosierdzia – dodaje. Nadszedł 6. miesiąc ciąży. Dziecko, które lekarze spisali na straty, żyło i rosło w łonie mamy, jakby na przekór. Ciąża nie rozwijała się prawidłowo, ale dziewczynka żyła i to było najważniejsze, to dawało rodzicom nadzieję. Pewnego dnia pojawiły się regularne skurcze porodowe. Matka obawiała się o życie córki, jednak nie pojechała do szpitala. – Przecież dziecko miało wadę śmiertelną, a takie skurcze mogły oznaczać tylko jedno. Zaczęłam się modlić i nagle skurcze, które były rzeczywistymi skurczami porodowymi, ustały – mówi.

Iskierka nadziei

W Rudzie Śląskiej rodzicom Ani zaproponowano konsultacje u specjalisty neurochirurga w Sosnowcu, który powiedział, że poród najlepiej rozwiązać przez cięcie cesarskie. Podpowiedział rodzicom, że w tym przypadku najlepszy byłby szpital kliniczny w Katowicach, bo stamtąd dziecko bezpośrednio trafi do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka na Oddział Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka, gdzie zostanie poddane specjalistycznym badaniom. – Nareszcie lekarz dał nam jakąś małą nadzieję i już nie straszył śmiercią. Był przekonany, że Ania przeżyje poród – mówi Krysia. I dodaje: – Z perspektywy widzę, że te wszystkie wiadomości były podawane dawkami: najpierw była ta najgorsza diagnoza, a tuż przed rozwiązaniem był cień nadziei. Według tego lekarza, dziecko po urodzeniu powinno samodzielnie oddychać i jeść.

Siła w modlitwie. Cud narodzin

Zbliżał się czas rozwiązania. Małżonkowie zdecydowali się na poród w Samodzielnym Publicznym Centralnym Szpitalu Klinicznym im. prof. Kornela Gibińskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Wyznaczono termin cięcia cesarskiego, które miało zostać wykonane w 38. tygodniu ciąży. Krystyna trafiła do szpitala 10 maja 2012 r. – tydzień przed terminem. A już następnego dnia rano, 11 maja, prof. Jerzy Sikora, kierownik Katedry Kliniki Perinatologii i Ginekologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach poinformował Krysię, że cięcie zostanie wykonane jeszcze tego samego dnia o godz. 16. – Protestowałam, bo przecież wcześniej powiedziano mi, że jeszcze tydzień, a teraz, kiedy nie ma przy mnie męża, mówią mi, że to właśnie dzisiaj! Bałam się – opowiada. Zaniepokojona oczekiwaniem, zeszła do kaplicy. Modliła się za dziecko, za męża, żeby wytrwał, i poprosiła Boga, by jeszcze przed rozwiązaniem mogła przyjąć Komunię św. I zadała sobie pytanie, dlaczego poród odbędzie się akurat dzisiaj. Około godz. 11 wróciła do sali, a do pokoju ze stułą o. Pio wszedł franciszkanin o. Mieczysław Wnękowicz. Podszedł do Krystyny, udzielił Komunii św. i powiedział: „Błogosławię to dzieciątko i pani męża”. A wychodząc, dodał: „Tu pokierowałem na cesarskie cięcie matkę, która miała urodzić dziecko bez nerek, bez pęcherza. Dziecko jest zdrowe i żyje. Tu są świetni lekarze. Proszę im zaufać”. – Byłam bardzo zaskoczona tym, co powiedział… – mówi. Później przybiegła pielęgniarka i zabrała Krysię na salę operacyjną, ponieważ wyznaczono nową godzinę operacji. – Wszystko działo się dosyć szybko. Kiedy wydobyli Anię, przez chwilę jej nie słyszałam. Lekarze podali godzinę urodzenia. Była godz. 15.07 – i w tym samym momencie usłyszałam płacz mojego dziecka – wspomina. – Pielęgniarki położyły mi Anusię na piersi. Była taka śliczna. Urodziła się, oddychała samodzielnie i miała odruch ssania. Byłam bardzo szczęśliwa. Na wspomnienia o porodzie córki Krysi napływają do oczu łzy – łzy radości i szczęścia. Według niej, to nie był przypadek, że cięcie zostało przyspieszone i Ania urodziła się właśnie w Godzinie Miłosierdzia Bożego. Nawet przeszło jej przez myśl, że Ania jest całkiem zdrowa, skoro dostała 8 punktów w skali Apgar.

Inne macierzyństwo

W życiu Krystyny i Jacka od chwili powrotu do domu zaistniały ogromne zmiany. Rozpoczął się dla nich całkiem nowy etap. Opieka nad Anią wymagała poświęcenia zarówno czasu, jak i uwagi. Odtąd górnolotne marzenia Krysi o powrocie do pracy zeszły na drugi plan, a obowiązek utrzymania rodziny spadł głównie na jej męża. Krysia była zmęczona i rozdarta pomiędzy chorą Anią i jej starszym bratem, który wciąż domagał się uwagi i dowodów miłości mamy. Życie domowników uległo totalnej reorganizacji, zmieniły się także priorytety. Kiedy jest chore dziecko, nie pozostaje dużo czasu na myślenie. Trzeba po prostu działać i jakoś godzić trudne macierzyństwo z obowiązkami żony. Bez wsparcia męża Krysia nie dałaby rady. Bez wsparcia Boga – upadłaby. Dlatego nigdy nie traktowała choroby Ani jako kary czy kuli u nogi. Pogodziła się z losem. Wie, że cierpienie ma sens. Choroba Ani to dar, chociaż, jak sama przyznaje, nie zawsze jest łatwo z darami, jednak trzeba je przyjąć. Chory nie znaczy przecież inny.

Rehabilitacja i koszty

Rodzice, wdrażając zalecenia specjalistów w życie, rehabilitują córkę różnymi ćwiczeniami, a ponieważ Ania obciążona jest dodatkowo wadą serca i słuchu głębokiego stopnia, wydłuża się czas leczenia i podnoszą koszty rehabilitacji. Każde leczenie niepełnosprawnego dziecka: wyjazdy, wizyty u specjalistów, sprzęt do ćwiczeń i lekarstwa wiążą się z ogromnymi nakładami finansowymi. Na początku rodzice Ani jeździli na prywatne wizyty do specjalistów, ale z czasem koszty przewyższyły ich możliwości finansowe. Obecnie trwają starania o wszczepienie Ani implantu ślimakowego, który da jej szansę na rozwój mowy. Musieli także kupić niezbędny sprzęt do rehabilitacji, np. specjalistyczny wózek czy kombinezon usztywniający ciało. Aby zaoszczędzić, kupili używany wózek za 3 tys. zł, ponieważ nowy kosztuje aż 14 tys. zł i jest tylko w niewielkiej części refundowany przez NFZ. Kombinezon kupili okazyjnie za 1,5 tys. zł. W Polsce jego cena wynosi 2,8 tys. zł. Ania potrzebowała również specjalnych wałków podtrzymujących ciało, więc zrobiła je babcia dziewczynki. Wszystko po to, by zmniejszyć wydatki. Nieocenioną pomoc i wsparcie otrzymali od rodziny, znajomych i zupełnie obcych ludzi. Jednak potrzeby wciąż rosną, a bez specjalistycznej rehabilitacji, niezbędnych specjalistycznych ubrań czy sprzętów Ania nie będzie miała szansy na samodzielność.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” prosi o wsparcie dla Ani Sikory. Każdy, kto chciałby pomóc, może to uczynić, przekazując 1% swojego podatku. W formularzu PIT należy wpisać numer: KRS 0000037904, w rubryce „cel szczegółowy 1%”: 19511 Sikora Anna Maria lub wpłacając dowolną sumę na konto: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 tytułem: 19511 – Sikora Anna Maria – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „wyrażam zgodę”. Zgromadzone środki zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów związanych z leczeniem i rehabilitacją dziecka. Więcej informacji można znaleźć na stronie fundacji lub: www.ania.gorlice.pl.